vendredi 14 juin 2013

Soigner ou éduquer : un problème de diagnostic ?

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"Why french kids don't have ADHD ?", comprendre : Pourquoi les enfants français n'ont pas de TDAH (troubles de déficit attentionnel et hyperactivité) ? Voilà le titre accrocheur d'un article de Psychology Today. Son auteure, Marilyn Wedge, thérapeute familiale a récemment publié :"Pills are not for preschoolers" ; elle se bat contre l'hypermédication en particulier des jeunes enfants dont le comportement serait considéré comme anormal.
En gros, elle y défend l'idée que la différence entre le taux d'enfants atteints de TDAH en France et aux USA n'est pas due au fait que les enfants soient différents, mais au fait que le diagnostic ne s'effectue pas sur les mêmes bases, et que, pour un même comportement agité, le français éduque là ou l'américain va chercher une prescription médicale :
"Le TDAH est-il un trouble neuro-biologique? Étonnamment, la réponse à cette question dépend de si vous habitez en France ou aux États-Unis. Aux États-Unis, pédopsychiatres considèrent que le TDAH est un trouble biologique aux causes biologiques. Le choix de traitement est également biologique : des psycho-stimulants  comme leaRitaline et l'Adderall.
Les pédopsychiatres français, en revanche, considèrent TDAH comme une condition médicale qui a des causes psycho-sociales et situationnelles.  Au lieu de traiter les les problèmes de comportement et de concentration des enfants avec des médicaments, les médecins français préfèrent la cause sous-jacente à la détresse de l'enfant ; pas dans son cerveau, mais dans le contexte social. Ils choisissent alors de traiter le problème sous-jacent par la psychothérapie ou le conseil de famille. C'est une façon très différente de voir les choses par rapport à la tendance américaine à attribuer tous les symptômes à un dysfonctionnement biologique tel qu'un déséquilibre chimique dans le cerveau de l'enfant."
Pour l'auteur, cette différence de traitement s'appuie sur plusieurs facteurs :
  • Les médecins n'utilisent pas le même système de classification des troubles mentaux : l'Américain, le DSM-3, "recherche le meilleur pansement pharmacologique avec lequel masquer les symptômes de l'enfant" alors que le Français, la CFTMEA (Classification Française des Troubles Mentaux de l'Enfant et de L'Adolescent), cherche à "identifier et traiter les causes psychosociales sous-jacentes aux symptômes de l'enfant.
    La prise en compte des facteurs environnementaux permet d'inclure des facteurs tels que l'alimentation (colorants, conservateurs, allergènes...) dans les troubles du comportement des enfants.
  • Les philosophies éducatives sont radicalement différentes dans les deux pays. Elle se base pour cela sur un livre de Pamela Druckerman, une Américaine qui a élevé ses enfants en France et a écrit un livre sur les différences d'éducation : Bringing up Bébé :
    "Dès la naissance de leurs enfants, les parents français leur donnent un cadre stable(...).
    Les limites appliquées de manière cohérente, du point de vue Français, permettent aux enfants de se sentir plus heureux et plus en sécurité, ce qui étaye ma propre expérience de thérapeute et de parent. Enfin, les parents Français estiment qu'entendre le mot "non" sauve les enfants de la "tyrannie de leurs propres désirs." "
    Je passe volontairement sous silence les exemples trop caricaturaux à mon goût sur la façon dont les Français éduquent leurs enfants : c'est trop sujet à polémique et ce n'est pas l'objet de mon propos aujourd'hui.
Ce qui m'interpelle dans cet article est la différence de point de vue sur cette question médicale, qui relève finalement plus du culturel que du scientifique, ce que j'aurais pourtant attendu de la part de neurologues et de psychologues. Y a-t-il une solution meilleure qu'une autre ? Je ne pense pas, dans la mesure où elles conduisent toutes les deux à des dérives : celle de l'hypermédicalisation d'un côté (qui est en train de contaminer la France comme l'a évoqué Kiarapapillon), et de l'autre un manque de prise en charge d'enfants qui en auraient vraiment besoin (comme l'évoquent certains des commentaires de l'article de Kiara, et celui de Mr Pourquoi  qui rappelle que la Haute Autorité de Santé trouve un bénéfice à la médication).
Plus largement, mon expérience d'étudiante, d'enseignante et de parent me montre que c'est un problème qui se généralise à toutes les pathologies "mentales" dont les causes ne sont pas scientifiquement prouvées et pour lesquelles s'affrontent encore des hypothèses médicale et psychanalytique : TDAH, mais aussi autisme et même dyslexie (et tous les dys- en fait), bien que pour cette dernière un consensus neurologique semble être trouvé.
Quelles en sont les conséquences, en France tout du moins ? Un sacro-saint avis de précaution. Sous prétexte de ne pas étiqueter un enfant, il existe une réelle frilosité à poser un diagnostic (ou à parler de risque de pathologie) : rien avant 4 ans pour l'autisme, au moins un an de retard de lecture pour la dyslexie, ce qui est ENORME ! Pendant ce temps, les parents continuent à se poser des questions, alternent entre se rassurer et se culpabiliser, tandis que l'enfant n'est pas pris en charge. Après tout, même si la pathologie n'est pas complètement diagnostiquée, cela nous empêche-t-il de prendre en charge l'enfant ? Les thérapies comportementales de l'autisme et la rééducation de la dyslexie montrent de meilleurs résultats quand elles sont menées précocement.
Quant à la médication, si elle est nécessaire et bien encadrée, pourquoi la refuser ? J'ai eu un élève atteint de TDAH. Avant que sa mère ne m'en parle, on m'avait parlé de la Ritaline comme d'une camisole chimique. Et bien cet enfant sous traitement était tout, sauf en camisole. Il était bougeant, turbulent, drôle, intelligent et insolent : un pré-ado très énergique ! Son traitement était réévalué très régulièrement par un neurologue avec pour appui son auscultation et des questionnaires extrêmement précis soumis aux enseignants et aux parents sur le comportement de l'enfant. Bien sûr, un jour en classe verte, j'ai malencontreusement oublié de lui donner son traitement : il avait littéralement le diable au corps, il réagissait à tous les stimuli alentours, et c'était une vraie souffrance pour lui de ne pas pouvoir de focaliser sur quoi que ce soit. Je veux bien croire que, mal encadrée, cette médication, compte-tenu de ses effets thérapeutiques et secondaires, soient problématique. Je suis d'autant plus d'accord pour dire que tous les enfants un peu turbulents n'ont pas de TDAH, et que tous ceux atteints de TDAH n'ont pas forcément besoin de médication. Mais c'est de la responsabilité du neurologue en l'occurrence d'en juger.
Bien entendu, tant qu'il n'existe pas de façon non-invasive d'observer les fonctionnement et dysfonctionnements du cerveau (à l'heure actuelle : IRM fonctionnelles, EEG, et...autopsie...), il paraît délicat d'obtenir un diagnostic médical certain pour ce type de troubles. On imagine plus facilement entendre : "Vous avez des amygdales enflées et blanches, c'est une angine !" que "Les ectopies du cortex de votre lobe pariétal gauche vous empêchent de traiter les signaux à haute fréquence, vous êtes dyslexique !" (c'est une hypothèse parmi d'autres).
Comment alors, mieux accompagner les familles ? Selon moi, encore et toujours, par la formation et l'information. Pas nécessairement du grand public : les parents n'ont pas besoin d'être surinformés des troubles dont pourraient souffrir leurs enfants, sous peine de devenir hypocondriaques pour eux. Mais si les enseignants et les médecins, qui sont les premiers professionnels en contacts avec tous les enfants, avaient à leur disposition des outils d'analyse ou des grilles d'évaluation pour mieux observer un enfant qui leur pose question ; et s'ils avaient un annuaire qualifié des professionnels de leur territoire vers qui orienter les familles (tous les orthophonistes ne sont pas spécialistes de la dyslexie, ni tous les neurologues du TDAH) ; alors l'ensemble des acteurs de l'éducation pourraient répondre de façon CONCERTEE aux besoins parfois spécifiques de l'enfant. Non ?